2010

Slechte uitslag

3 januari 2010

Het is even geleden dat ik geschreven heb maar emotioneel gezien heb ik het een stuk zwaarder dan ik dacht. Ben dus met succes geopereerd op de 22 ste en was toch vrij positief aan het wachten op de resultaten en vooral wat we nu verder gingen ondernemen. De 31 ste kregen we na anderhalf uur wachten dan eindelijk die resultaten. Er waren in het weggenomen stukje weefsel niet een maar drie tumoren gevonden (10mm, 6mm en 4mm). Wat betekent dit dokter? Het was niet te zien op de mammo of echografie en de dokter kan niet garanderen dat er niet nog meer zitten (als die er al 3 vind op 5cm weefsel) Borstamputatie en toen brak ik. En daarna chemo , bestraling en een hormoonbehandeling. En het weghalen van de lympknopen onder de oksel. Heb nu al een paar dagen gehad om het nieuws op me in te laten werken en ik ben gelukkig vrij positief van aard maar dit is zwaar erg zwaar. En van slapen komt ook niet veel in huis.

Emoties

7 januari 2010

Tja wat zal ik schrijven. Emotioneel vind ik het toch zwaarder als ik had gedacht. Er zijn van die achtbaan emoties ; eerst heel hoog dan heel hard en dan erg laag. We beginnen nu ook te merken dat Verena (7 jaar) het moeilijker krijgt. Ze is dwars en ik hoef niks meer te zeggen want ze doet het niet zegt ze. Ze zal blij zijn als ik in het ziekenhuis lig en ze is boos op me. En dat alles komt hard aan. Voor de rest ben ik heel mijn huis aan het opruimen en word ik regelmatig ontzettend boos omdat bepaalde dingen niet meteen willen lukken.  Vandaag gaan we naar het ziekenhuis voor nog maar weer eens een vooronderzoek. Heb een hele lijst met vragen op hun af te vuren. Ben blij dat Rob meekomt want 2 paar oren horen meer. En dat die mee komt is ook niet altijd gemakkelijk want hij heeft ook nog zijn werk. Hoe dat volgende week moet zien we ook wel weer
Nou tot kijk

Amputatie

16 januari 2010

Zo ben weer terug uit het ziekenhuis. Operatie is goed verlopen ben er wel de hele dag mee out of order geweest maar de volgende dag ging het een stuk beter. Het gaat nu vrij redelijk moet niet teveel willen doen en gelukkig is manlief thuis om daarvoor te zorgen. Heb inmiddels zelf al het litteken gezien zal daar maar niet teveel woorden aan vuil maken. Er is vooral die leegte. En de huid onder de oksel en bovenarm is helemaal gevoelloos omdat er kleine zenuwtjes zijn doorgesneden. Dit gevoel zal zo’n 3 a 4 maanden duren. Volgende week wordt er een katheder geplaatst om de chemo te ontvangen. En hebben we afspraken met oncoloog en chirurg om te praten over het verloop van de genezing. Heb ook mijn eerste prothese gekregen en een beha om hem in te doen. Lijkt op een sportbeha maar kan er nog niet te lang mee rond lopen vanwege de littekens. De volgende dagen meer nieuws.Groetjes

Wond weer open

6 februari 2010

Zo gisteren nog maar eens naar het ziekenhuis om wondvocht eruit te halen. Het litteken stond inmiddels zo strak dat het zelfs een beetje opengebarsten was. Chirurg erbij moeilijk kijken en uiteindelijk met een mesje het gat iets groter gemaakt en er een ” lontje ” ingestoken. Dat is een klein dun maar 20 cm stukje gaas wat vanonder het litteken zit en dus een deurtje openhoudt voor het vocht. Gisteren om 12 uur weer terug naar huis verpleegster weer opgebeld want het moet elke dag verschoond worden. Om 13 uur kwam het vocht al door het verband heen en liep ik dus met een handdoek. Gisteravond verpleegster geweest en nog geen 2 uur later weer zeiknat. En met de handdoeken geslapen. Maar we zijn niet verzopen. Sinds vanochtend weer verschoond en nu lijkt het te gaan. Vanavond komt ze nog eens langs. Maar wat een heerlijk gevoel om die druk kwijt te zijn maar die zenuwpijntjes blijf je wel houden. Was trouwens weer een uitzonderingsgeval dus dat is nummer twee al. Gaat me wat worden dinsdag als ik de eerste chemo begin. Zal ik dan ook een “geval ” zijn? Vandaag ben ik een beetje ziek heb wat koorts en voel me een beetje grieperig dus ik zal maar eens in mijn bedje kruipen om te proberen wat te rusten.
Binnenkort meer

Eerste chemo

11 februari 2010

Vandaag is mijn dag niet. Ben met knallende koppijn op gestaan en voel me een beetje misselijk. Heb toch geprobeerd wat te eten maar laat steeds enorme boeren ( ja sorry hoor). Zal wel van de chemo komen. Heb ook braaf mijn pilletjes (tegen braken ) genomen. De verpleegster is net weer weg en heeft het verband verschoond. Heb aan Rob gevraagd om mijn haren te wassen ( mag niet douchen).Ik ben dus weer netjes. Het is hier ijzig koud en ik blijf dan ook lekker binnen( wat moet ik ook anders) pak straks de slaapzak en doe lekker niks meer nah Dat mag ook wel eens vind ik.
Groetjes

Ziekenhuisbacterie

15 februari 2010

Zo na donderdag en vrijdag helemaal van de kaart te zijn geweest krabbelde ik zaterdag weer een beetje op om dan zondag volledig in te storten en zelfs op spoed kwam. Ik had namelijk koorts. Nou ga je zeggen niet zo erg maar als je chemo hebt moet je bloed onderzocht worden en uitgevonden worden waarom je koorts hebt. Eerst Steph weggebracht naar de trein en toen naar spoed. Zijn daar om 5 uur aangekomen en om 8 uur waren we al aan de beurt. Waarschijnlijk is er een ontsteking in het litteken maar er is een cultuur van gemaakt. Heb een zware antibiotica kuur meegekregen en mocht gelukkig naar huis. Zou dit gebeuren bij de 3 of 4 chemo dan houden ze je daar. Vanochtend weer met wat verhoging opgestaan maar wel netjes mijn pillen genomen. Zijn joekels en heb dan ook moeite ze te nemen.  Moet daarbij ook iets eten maar heb daar geen zin in ben namelijk sinds vrijdag mijn smaak kwijt.
Ik begin me nu toch een patiënt te voelen en heb een hekel dat ik de controle over mijn lichaam kwijt ben. En voor man en kinderen begint het nu ook zwaarder te worden. Er is altijd wel iets.
En dan zouden over 4 dagen ook nog mijn haren moeten uitvallen nou schraap me dan maar op. Heb vandaag aan Rob gevraagd om mijn haren te wassen (ben net een baby) en ze zaten nog goed vast gelukkig.
Heerlijk zo’n blog om al je frustraties eruit te kunnen schrijven maar ik hou nou weer op. Tot de volgende dagen

Antibioticum

22 februari 2010

Zo hier weer even jullie op de hoogte houden. Ben op zondag dus naar het ziekenhuis gegaan vanwege mijn koorts. De uitslag van de cultuur ” stafylokokken aureus ” mooie naam voor een bacterie en dan nog wel de hardnekkigste bacterie. Loop je op in het ziekenhuis; bedankt dus. Heb er 4 dagen toch redelijk hoge koorts van gehad maar op donderdag ging het beter «koortsvrij». Wel ontzettend moe en nog steeds dat litteken met die open wond zodat mijn lymfe kan ontsnappen. De thuiszorg komt nu inmiddels 2 x per dag.
Op zaterdag kreeg ik keelpijn. Tja zoals iedereen wel eens. Op zondag was het zo erg dat ik er amper op een dag 2 glaasjes water inkreeg. En moe!! Ook kreeg ik jeuk aan mijn k..t Erg lastig allemaal. Zegt de thuiszorg ‘s avonds dat is een schimmelinfectie veroorzaakt door het antibioticum. Nou dat kan er ook nog wel bij. Moet toch maandag mijn bloed laten testen dus dan zeg ik het wel meteen.
Vandaag dus de bloedtest en wat blijkt witte bloedlichaampjes veel te laag. Inspuiten dus. En een drankje tegen de schimmels en woensdag terugkomen.
De thuiszorg moet nog zeker 2 weken 2 x per dagen komen om de wond schoon te maken en ik moet nog 10 dagen de antibioticum blijven nemen. Het kan niet op.
En dan als kers op de taart beginnen mijn haren langzaam uit te vallen. En dan moet je positief blijven denken pff ik zie het af en toe niet meer zitten maar goed we moeten erdoor. Ik zal jullie op de hoogte houden maar ga nu weer eens plat want ik ben kei kapot
groetjes

Kaal

25 februari 2010

Jongens ik ben weer opgekrabbeld !!!! Heb geen koorts meer en de schimmels in mond en slokdarm zijn ook bijna weg. Gisteren terug geweest voor bloedonderzoek en nu was de uitslag goed. Ben gisteren ook naar de kapper geweest en ja ja  … ik ben kaal!!De kleinste durfde gisteren me niet aan te kijken in het begin en zei ‘je bent niet mooi mama’ maar in de loop van de avond ging het beter en bij het naar bed brengen moest ze zelfs even voelen, en gaf ze me haar haartjes om mijn koppie te bedekken zooo lief. Het is een gek gezicht  moet ik zeggen en erg koud , maar dat zal wel wennen. Wat wel een voordeel is bij al die nadelen is dat ik geen honger heb en dus maar erg weinig eet. Zal inmiddels al zo’n 5 kilo zijn afgevallen maar ik heb nog reserves dus dat is niet zo erg. Op sociaal vlak is het wel shit ik die elke dag tientallen mensen bediende zie nu alleen maar gezinsleden en verplegend personeel. Want die moeheid waar ik het over had dat gaat zo ver dat je niet eens fatsoenlijk boodschappen kunt doen. Maar dat is natuurlijk normaal als jou lichaam zo moet vechten tegen allerlei bacteriën en infecties. Heb gisteren heel even in het zonnetje buiten gezeten op het terras; jongens dat is pas genieten!
Het litteken is weer verzorgd en nu ga ik rustig bij komen op de bank.
Groetjes

Praat met me!

23 april 2010

Al een tijdje voel ik dat het de verkeerde kant opgaat. Ik ben boos, verdrietig heb nergens zin in en eigenlijk kan het hele leven eventjes de pot op. Ik ben bang. Bang dat de kanker niet weggaat, dat er ergens in mijn lichaam een klein celletje blijft zitten. Ik die zo’n stoere tante ben voel me nu erg minuscuul. Gewoon nergens fut voor. Er staat een mooie tuin op me te wachten maar dat deert me niet. Mijn kinderen zijn op dit moment te veel ( wat erg om zo op te schrijven zeg). Ik denk dat het leven me op dit moment niet meer kan boeien. En die chemo maakt me alleen maar zieker als ik was dus wat heeft dat voor nut. Jezus, aan de andere kant weet ik dat die me weer beter gaat maken. En als je dan op de televisie naar klokhuis kijkt over een moeder die borstkanker heeft nou daar word ik ook niet vrolijk van. Heb echt moeite om me te motiveren en positief te denken. En dan al die mensen, collega’s die niet durven vragen hoe het gaat. Laten me allemaal links liggen alsof ik de pest heb. Jongens ik ben niet besmettelijk ik heb KANKER en ja soms( eigenlijk vaak) gaat het niet goed maar moet je daar bang voor zijn. Een telefoontje of mailtje of sms-je doet toch iedereen goed. Ik mis mijn papa en mama om me op dit moment bij te staan. Ik mis mijn maatje die het zelf erg moeilijk heeft, ik mis de sex die we al een hele tijd niet meer hebben. En dat alles vanwege die K…T kanker waar ik niet om gevraagd heb maar toch gratis gekregen heb. Ik dacht toch dat ik al genoeg troep in mijn leven heb gehad maar blijkbaar nog niet genoeg. En buiten word het warmer en mooier maar ik zit er geen barst mee in het kan me gestolen worden. Maar het lucht wel op om het eens neer te schrijven. Sorry voor de harde woorden en bedankt om het te lezen.

Zeuren

26 april 2010

Een nieuwe vertrouwde dag en weer met pijn en moeite mijn bed uit gekropen. Iedereen weer naar school, werk en ik alleen achter de computer of op de bank. Elke dag hetzelfde. Jezus wat zou ik weer graag aan het werk gaan. Gek eigenlijk als je werkt wil je vrij en als je vrij bent … Begin nu ook steeds meer last van de chemo’s te krijgen. Heb last van constipatie en daardoor erg pijnlijke aambeien. Mijn nagels zien er vies uit , heb een droge huid , nog steeds geen haar ( nergens) heb concentratie stoornissen en moeite met dingen te onthouden. Niets frustrerende als opstaan en naar de keuken gaan en niet meer weten waarom en dat niet een keer maar telkens opnieuw. Ben eigenlijk een bang vogeltje bang dat de kanker niet weggaat bang om met mijn man te vrijen bang dat mijn lichaam niet meer hetzelfde word als voordien. En boos , boos op de kanker boos op mijn lichaam die niet doet wat ik wil boos op mijn collega’s die niks van zich laten horen maar vooral boos op mezelf. Wat zeur ik nou als ik al die andere verhalen lees dan heb ik maar peanuts. En toch ik kan er niks aan doen shit. Over een week mag ik weer komen aantreden voor de vijfde chemo. Wat zal er dit keer weer gebeuren? Ik ga echt met lood in mijn schoenen maar het moet het is om beter te worden hè. Hoe kun je nu beter worden van chemo als je je juist daardoor zo beroerd voelt eigenlijk. Ik zou het liefst beginnen aan een winterslaap terwijl het buiten zulk mooi weer is. Het leven is gewoon niet eerlijk. Waarom krijgen we kanker terwijl alles weer vrij goed liep in mijn leventje. Eindelijk weer een beetje rust gevonden en dan zo iets

Life sucks!

Werkvloer

30 april 2010

Ben aan het balen als een stekker en dat allemaal vanwege mijn collega’s. Ging woensdag nog maar eens langs op het werk om gedag te zeggen.Je moet namelijk weten dat als ik niet ga er dan ook geen contact is van hun kant. Niet eens een belletje of sms’je Ik werk in een banketbakkerswinkel waar ook een tea-room aan vast zit. Dit doe ik al 6 jaar dus ik ken mijn collega’s. Het is een echt familie bedrijf vader en zoon achter in de bakkerij en moeder en dochter achter de toonbank voor. De rest van mijn collega’s en ik doen de tea-room en toonbank. Nou geef ik toe dat het woensdag eigenlijk wel druk was maar er is nog niet eens gevraagd hoe het met me ging.
Hé kom, je ook weer eens langs?, nieuw sjaaltje? , ben je bekeerd? En dan als je weg gaat: positief blijven hè! Nou ze kunnen me gestolen worden op dit moment. Zal wel zien wanneer ik nog eens ga want dit soort opmerkingen en daden gaan niet goed samen met mijn ” positiviteit” Maar goed het blijft natuurlijk wel mijn werk wat ik ook nodig heb en waar ik ooit weer in terug moet komen. Hopelijk niet te snel want de werkdruk is daar erg groot en ik denk dat mijn lichaam wel wat tijd nodig gaat hebben om te herstellen. Ik ben ook niet vervangen dus mijn collega’s moeten extra hard werken. Maar dat is op dit moment niet mijn probleem denk ik. Dinsdag gaan we voor alweer de vijfde chemo en ik kan de producten nu alweer ruiken bah. Zit me nu alweer op te fokken voor die dag. Terwijl ik nu juist weer lekker zit in mijn vel komt er weer een chemo.En dat moet me dan “beter” maken nou op dit moment maakt me dat alleen maar zieker. Maar we blijven ervoor gaan en de kast op met al die mensen die niks van zich laten horen. Heb gelukkig veel hyves vrienden die me ondersteunen en er voor me zijn en dat doet heel goed. Heb door mijn ziekte veel mensen leren kennen! Ik ga straks mijn oudste dochter ophalen van de trein die komt het weekend thuis. Fijn want daar heb ik een goede band mee en ik mis er door de week toch meer als ik toe wil geven. Ik ga jullie nu weer laten het volgende blog kan wel eventjes duren in verband met die chemo maar belooft als ik me beter voel schrijf ik weer. Groetjes

Achtbaan

3 mei 2010

Wauw in wat voor een achtbaan ben ik nu beland?  Ik zit hier rustig naar muziek te luisteren en toen ging er toch een tranendal open ongehoord.
Ik weet het allemaal niet meer hoor. Ik heb zulke heftige gevoelens: de ene keer kan het me allemaal niks meer schelen en mag het leven voor me eindigen en op het andere moment ontplof ik voor niks. Zal dat nu de hormoonhuishouding zijn? S’ nachts niet kunnen slapen van de hitte boven het dekbed kruipen en het dan ijskoud krijgen. Van het ene op het andere moment enorm prikkelbaar ( arme familie). Heb gisteren een poging gedaan om de bedden te verschonen maar ‘ putain de merde ‘ ik kreeg het niet voor elkaar. Stond te hijgen als een vrouw van 80 en mijn zoon zei ‘ laat maar mam ik doe het wel’. Bedankt lieve jongen maar IK WIL DIT ZELF KUNNEN. Ik wil niet afhankelijk zijn van anderen ik wil geen chemo ik wil geen kanker.
Heb een collegaatje gevraagd of ik langs mocht komen want ik heb behoefte aan praten met iemand. Heb er alleen nog geen antwoord op gekregen. Op maandag is de bakkerij toch dicht? Maar misschien heb je wat anders te doen.
Dus spuug ik hier mijn gal maar weer ook al lucht dit niet echt op en hopla nog maar eens een tranendal. Het houdt niet op Wat is dit toch allemaal k.t zeg. Hoe ga ik ooit weer de oude Hillechien worden en misschien word ik het wel nooit meer.
En dan al die kleine lichamelijke ongemakken die mogen me ook gestolen worden ik wil weer zijn als voorheen. Misschien moet ik toch maar eens denken aan psychische hulp. Maar ik ben geen prater en zeker niet tegen vreemden. ( en wat ben je nu dan aan het doen trut?)
Morgen nog maar eens een chemo en ik heb er absoluut geen zin in. Weer zo’n neulasta spuit waar je je hondsberoerd door voelt en dan al die luchtjes. Ik heb de familie al op de hoogte gebracht vanaf morgen is het weer macaroni week. Het enige gerecht zonder luchtje.
En weer een week waarin je niks anders doet als kotsmisselijk zijn en in je bed liggen bah wat heb ik hier een hekel aan.
Dit wens je je ergste vijand nog niet toe ( ook al moet ik wel even 2 keer denken over mijn ex)
Maar goed vele vrouwen en mannen zijn mij voorgegaan en zullen er volgen dus wees “positief ” “moedig” wat een rot woorden zeg
Tot volgende week!!!

Gevoelens en angsten

10 mei 2010

Vandaag is het alweer 6 dagen geleden dat ik mijn chemo had.  Maar deze keer was die heftiger als anders. de eerste dag ging nog wel. Wel meteen plat toen ik thuiskwam maar daarna lekker gegeten (macaroni ja).  Dag twee en dan die neulasta-spuit. Tjonge, deze was heftig heb er 4 dagen erg veel last van gehad met pijnen in de ledematen spierpijnen en knallende koppijn. Ibuprofen en paracetamol hielpen een beetje om het dragelijk te maken.  Heb nu nog steeds last van mijn articulaties maar dat ligt misschien niet eens aan mijn chemo. Heb wel geen smaak en en dikke vieze smaak op mijn tong. Hebben in ons gezin nu wel zo’n beetje het dieptepunt bereikt ( hoop ik toch ) . De oudste is erg emotioneel en huilt continue en de middelste zie ik niet eens meer gaat werken en komt pas om 23 uur thuis maar doet zijn mond verder niet open. Mijn lieveling heeft het ook moeilijk en het kwam dan ook tot een woordenwisseling dit weekend. Ik heb als een echte egoïst gezegd dat ik zijn problemen er niet ook nog bij kon nemen. Het is inmiddels wel uitgepraat. Hij heeft heel eerlijk toegegeven dat hij het er erg moeilijk mee heeft om mij zo ziek te zien en niks voor me kan doen. Heb hem vertelt dat hij juist heel veel voor me doet gewoon door er te zijn.  Ik hoop dat die het gaat trekken want als je op een gegeven moment ” weg wil van alles en iedereen” dan zit je diep.  Maar ook door deze crisis zullen we wel weer door komen.  Voor de rest heb ik me voorgenomen om me niet meer ziek te laten maken door de meiden op het werk. Heb al bijna 2 weken me niet laten horen of zien en dan kijk ik wel wat hun reactie gaat zijn. Maar het komt deze keer niet van mij. Volgende week dinsdag het gesprek met de radiotherapeute om te praten over de bestraling. Het is blijkbaar een Nederlandstalige dus dan word het allemaal iets gemakkelijker. Gevoelens en angsten uitdrukken gaat nou eenmaal gemakkelijker in je eigen taal.  Vandaag met de jongste naar de dokter geweest want ze hoest en heeft het o zo benauwd. Kotste ze ook nog eens de hele wachtzaal onder. En niemand die je dan voor laat gaan hebben er 3 uur gezeten. Heeft waarschijnlijk een allergie alleen moeten we nu nog eens uitzoeken welke. Ze ligt nu lekker op de bank naar de tv te kijken.  Ik ga straks ook plat want dat wachten heeft me moe gemaakt.  Ik hoop dat het wat beter weer word en dat ik een beetje naar buiten kan deze week om een beetje te kloten in de tuin. Frisse neus zal me goed doen.  Fijne week iedereen

Wat is zekerheid

19 mei 2010

Wij hebben slecht geslapen vannacht. Nu pas begint het een beetje te dagen wat er gisteren bij de radioloog allemaal is gezegd.
Mijn hele dossier is de revue gepasseerd en doctor M is er eentje die zeer direct is en er geen doekjes om wint. Nou mag ik dat wel want het gaat tenslotte over mijn lichaam. Ze heeft zeer duidelijk uitgelegd wat voor een soort kanker ik heb en hoe we die gingen bestrijden. Er is ook voor de eerste keer gezegd dat ze me geen 100% garantie kan geven of die weer terug is en of die überhaupt straks helemaal weg is. Ik heb blijkbaar toch best een agressieve vorm en maar weinig hormoonreceptoren. Dit is gisteren pas voor het eerst op tafel gekomen en ik ben best wel geschrokken. Rob heeft het er nog moeilijker mee. Heeft bijna niet geslapen. Pas nu dringt het volgens mij tot hem door wat ik al steeds heb gezegd we doen dit niet eventjes.
Op 21 juni gaan ze met bestralen beginnen. Nou is dat gewoon bij ons in het ziekenhuis en dat is bij ons maar 20 minuten met de auto. De simulatie ( het aanbrengen van de juiste markeringen) die vindt plaats in Luik en daar moeten wij toch zo’n anderhalf uur voor rijden. Gelukkig dat de ziektekas een gedeelte van de onkosten gaat terug betalen.
Ze heeft ook de tatoeage puntjes laten zien die er voor altijd op zullen blijven zitten. Je kunt het vergelijken met een klein moedervlekje. Stoer hoor zo’n tattoo.
Heb gisteren ook te horen gekregen dat ik mijn arm toch echt niet meer mag belasten. Geen bakken bier dragen en geen volle wasmanden meer. Je moet maar meer vragen aan je man en kinderen zei ze.
Gemakkelijk gezegd maar ik heb wel een baan waar ik bakken met drinken moet gaan halen en de broodmachine word ook met mijn linkerarm bediend.
Nou voel ik het zelf toch ook al als ik bepaalde bewegingen maak of als ik mijn arm te veel belast, maar ik ga toch moeite hebben met steeds maar iets aan een ander te vragen.
Hoe lang gaat dit grapje eigenlijk nog duren. Nu weer die bestralingen en straks die hormoontherapie.
Wat gaat er nog allemaal met mijn lichaam gebeuren?
Ik geef toe dat ik toch eigenlijk wel bang ben voor de toekomst.
Ik wil nog zo veel en heb waarschijnlijk ook de tijd om alles te doen maar toch knaagt het.

Laatste chemo

31 mei 2010

Eindelijk, eindelijk is die chemo gedaan. Vier intense maanden, zes intense kuren vol gevoelens. Gevoelens van woede , blijdschap, angst en verdriet.” Die chemo’s gaan U beter maken mevrouw ” hoorde we maar ik werd er alleen maar steeds zieker van. En dan die vermoeidheid en dan heb ik het niet over die moeheid die je hebt na een avondje stappen , maar je hondsmoe voelen waar zelfs naar het toilet gaan een marathonloop word. s’Morgens je bed uitkomen en denken ‘ heb ik wel geslapen’? Alles word een uitputtingsslacht zelfs de gewoonste zaken van de wereld zoals het huishouden of boodschappen doen. Maar ik weet nu ook dat ik niet alles tegelijk hoef te doen. Eerst stoffen dan morgen stofzuigen en misschien met water erdoor gaan? Of anders overmorgen. En die tuin dat gras komt wel morgen of overmorgen. Eten koken is ook zo’n uitdaging. Ik ben erg gevoelig geworden voor geurtjes. Dat is in de keuken dan ook wel te merken want het is vaak pasta of brood bij ons. Gelukkig heeft nog niemand er iets van gezegd.  Donderdag heb ik een afspraak met de arbo-dokter of eigenlijk moet ik zeggen die bureaucraten die niet weten wat ‘ kanker ‘ is. Die moeten gaan beoordelen of ik wel kan werken en zo ja waarom ik het dan niet doe? Waarom ben ik niet gaan werken tussen mijn chemo’s door? Omdat we dat niet kunnen lul !!!!  Bij het “beklimmen” van 10 traptreden hijg ik als een karrenpaard. Ben ik blij dat we thuis alles gelijkvloers hebben. Nee, ik heb absoluut geen uithoudingsvermogen meer. En bij het minste en geringste wat ik teveel doe doet mijn arm pijn en is die zwaar zo zwaar.  Tillen schoonmaken mag ik niet en dat doe ik toch vrij veel op mijn werk. En wat te denken van de stress als om 12 uur de hele zaak volstaat omdat ze allemaal op hetzelfde moment willen eten. Ik kan niet sneller werken zeker nu niet.  Ben ik dan klaar om te werken? Ik denk het toch van niet.  Geloof me ik zou niets liever doen dan opnieuw te beginnen. De muren komen op me af.  Op 21 juni gaan we beginnen met een nieuw avontuur. Bestralingen. Vier weken lang vijf dagen in de week. Hier ga ik waarschijnlijk geen bijwerkingen hebben is mij gezegd door de dokter.  En daarna?  Hormoontherapie met waarschijnlijk de menopauze. En daarna?  Terug in mij oude leventje waarschijnlijk.  Maar het zal nooit meer zijn als voorheen. Over 10 jaar dan ….. of in de toekomst wil ik …… Dat huisje-boompje-beestje gevoel zal er niet meer zijn want ik ga leven. Ik ga genieten van het leven het leven is te kort om al zo vast te zitten.  Dit gevoel kan ik niet uitleggen maar de lotgenoten zullen wel weten wat ik bedoel.  Ik ben sterker geworden!  Ik wil iedereen ook nog eens bedanken voor de steun die ik krijg tijdens mijn ziek zijn!  Vooral van mensen die ik absoluut nog nooit ontmoet heb maar nu bijna zie als zussen die aan een half woord genoeg hebben omdat ze precies weten en voelen hoe jij je voelt.  Dat sleept je echt door zo’n periode met een lach en een traan.

Bestralingen

25 juni 2010

Goh dat is lang geleden dat ik nog eens geblogd heb. Misschien heb ik gewoon niet meer zoveel te vertellen. Heb inmiddels die klote chemo afgesloten en ben blij toe. Wat is dat heftig spul zeg kamp nu nog steeds met de gevolgen ervan ( nagels, droge mond, vermoeidheid, geen conditie, droge huid, kaal zijn, aambeien, neusslijmvliezen, droge ogen ) Ben inmiddels begonnen met de bestralingen maar zoals de dokter zei ” dat is vakantie vergeleken met chemo “. Nou ben ik het daar niet helemaal mee eens want je moet wel elke dag om dat en dat uur in het ziekenhuis zijn. Dus je moet er wel je hele dag planning naar stellen. Nou mag ik gelukkig s’morgens komen want met dit warme weer en geen airco in de auto is het toch geen pretje.
Het ‘goedleggen’ is trouwens wel grappig. Je moet je voorstellen dat je op een tafel ligt waarbij je benen en armen in een soort klemmen liggen. Je kont zit vast tussen schuimrubberen stukken. Komen er 2 dames en jawel een heer op je af ” niet bewegen en laat u doen. Ik heb 37.5 zegt de ene dame en ik 9 zegt de andere waarna de man je even optilt en verlegt. Diep respect trouwens voor die knul want mij optillen is Olympisch goud waart. Op een gegeven moment lig je dus goed en gaat iedereen de zaal uit. En daar lig je dan moederziel alleen. Komt er een apparaat boven je hangen, verschuift iets naar rechts en begint dan een hinderlijk zoemgeluid te maken. Duurt denk ik zo’n minuutje. Komt er iemand binnen en verwisseld iets aan de machine gaat weer weg en het apparaat draait naar de andere kant. Weer dat geluid nu iets langer. En dan hoor je door de luidspreker dat je je armen omlaag mag doen. Dat was het. En dan vraag je je af is er wel iets gebeurd?
En dan mag je weer de 20 km naar huis rijden om morgen weer terug te komen.
U mag niet in de zon en niet in zwembaden met chloor mevrouw. Ook geen deodorant geen zeep en geen parfum aan de bestraalde kant. En dan is het buiten 25 ° . Wij hebben gelukkig een eigen zwembadje en daar zit dus géééén chloor in dus ik kan wel een beetje van het heerlijke zomerweer genieten.  Voor de rest probeer ik mijn kanker te verwerken wat me niet al te best afgaat. Ik kan het nog niet echt een plekje geven en vind het erg klote dat ik altijd weer rekening moet houden met mijn lichaam. Als ik Verena ga ophalen op school moet ik mijn prothese indoen en mijn sjaaltje omdoen. Als je boodschappen wilt doen ook. Maar thuis kan ik mezelf zijn heerlijk.
Ben erg benieuwd wat er na de bestraling nog allemaal gaat gebeuren, maar misschien loop ik weer te snel op de evenementen uit. Wat ik wel weet is dat ik op 26 september mee ga lopen in Antwerpen in de “race for the cure”. Dit is een jaarlijks evenement in België en het ingezamelde geld gaat naar de Think Pink stichting.  Ik ga deze race hopelijk als afsluiter van mijn bewogen jaar gebruiken. Trouwens niet alleen ik heb een moeilijk jaar gehad ook mijn kinderen. Dat zie je aan schoolrapporten Verena is een stuk slechter geworden Gaetan heeft een herexamen en de oudste veranderd van studierichting en doet dus het jaar over. Maar dat geeft allemaal niet we komen er wel uit samen. Wanneer ik weer ga werken weet ik nog niet zie ik wel. Trouwens volgens mij bestaat de bakkerij niet eens meer want ik heb al geen 3 weken meer iets van ze gehoord. Geen sms’je geen belletje niks. Leuke werkgever en collega’s!
Maar Italië ligt er wel uit met voetbal nah ( mijn werkgevers zijn Italianen ) !!!
Ik ga nu weer eens op pad want ik moet straks weer naar de bestraling.

Dipje ….. nou zeg maar DIP

3 juli 2010

Jezus, wat een rot week heb ik. Zie het effe helemaal niet meer zitten. Ben in een super dip terecht gekomen waar ik maar niet uitraak. Help !! Alle slechte gedachten passeren de revue en ik krijg maar geen leuke gedachten in mijn kop. Vrijdag ook maar weer eens een poging gedaan op mijn werk, had ik waarschijnlijk niet moeten doen want ik ben er in tranen naar buiten gevlucht. Gisteren een gesprek op het terras met mijn oudste, zegt die doodleuk dat ze niet denkt dat ik oud ga worden. Nou denk ik dat zelf ook niet maar om het uit de mond van je kind te horen ………….

Spoken

8 juli 2010

Net terug van de bestralingen. Het is al warm buiten dus blijf ik binnen en zit achter mijn pc. Heb slecht geslapen vannacht zoals al een paar nachten. Er spookt van alles door mijn koppetje. Over 12 dagen zijn de behandelingen gedaan en moet ik alleen nog maar zo’n hormoonpilletje nemen.  En dan zullen we op moeten bouwen om weer eens terug te kunnen gaan werken. En daar knelt het schoentje dus. Ik heb geen zin meer om terug te vallen in mijn oude leventje en net te doen alsof er niks gebeurd is. Ik heb geen zin om s’morgens weer om 7 uur te beginnen om dan om 14 uur weer klaar te zijn. Ik heb geen zin om mijn collega’s terug te zien. Ik heb geen zin om 7 uur per dag op mijn benen te staan zonder ook maar een stoel te hebben ( behalve de wc dan). Ik heb geen zin meer om die stress van de horeca weer te voelen.
Wat ik wel wil ik weet het niet. Ik zou het liefste het roer helemaal omgooien. Maar dan ben ik die zekerheid kwijt. En daar ben ik eigenlijk wel bang voor.
Ik wil toch in ieder geval minder gaan werken als nu ( werk nu 24 uur per week) maar hoe breng ik dat aan het verstand van mijn bazin zonder dat ze meteen wraakacties onderneemt. Daar is ze namelijk heel goed in . Ik heb haar al drie mensen zien wegpesten dus je moet wel in haar straatje blijven. Maar hoe maak ik haar duidelijk dat ik niet meer zwaar mag tillen en dat schoonmaken ook niet gemakkelijk gaat zijn en die broodmachine die ik met mijn ‘ slechte’ arm zal moeten bedienen ik weet het niet.
Wat gisteren heel leuk was ik ben opgebeld door de think-pink organisatie van België. Ze zoeken iemand die vanaf september mee kan helpen om in Wallonië meer voet aan de grond te krijgen. Nou lijkt me dat erg leuk maar het is wel vrijwilligerswerk. Hoe combineer ik dat met mijn werk en neem ik dan niet te veel hooi op mijn vork?
Allemaal vragen die dus door mijn koppetje gaan en die me dus uit mijn slaap halen.
En dan ook nog een gesprek gehad met mijn oudste na die opmerking ‘ ik denk niet dat jij oud word mama’. Het is inderdaad haar gedachtegang maar ze denkt dat voor iedereen. Zij vindt dat als je 70 word dat een mijlpaal is want er is zoveel ziekte in de wereld. Waar ze wel heel bang voor is om borstkanker te krijgen. Nou ben ik daar zelf ook bang voor want” het zit toch in de familie ” zoals ze dat zo mooi zeggen. Maar ik heb er wel gezegd dat we eens aan de dokter konden vragen wat te doen en ik heb er ook gezegd dat er geen garanties zijn in het leven. Maar dat is voor later!
Ik ga nog maar lekker een beetje mijmeren.

Onzekerheid

10 augustus 2010

Het is inmiddels drie weken geleden dat ik mijn laatste bestraling had!!  Ik dacht dat ik dan het moeilijkste achter me had maar wat heb ik me vergist zeg. Het begon toen pas. Inderdaad ik hoef niet meer elke dag op en neer naar het ziekenhuis. Maar nu zit ik de hele dag thuis en hoef ineens niks meer. Heerlijk dacht ik . In de tuin kloten , leuk , maar niet in de zon komen hoor ivm de bestralingen. De gevel schilderen pff na drie slagen heb ik geen adem meer en geen arm meer. Dan maar wat shoppen , ja maar dan wel om de haverklap effe zitten. Het zwembad met de kinderen hartstikke leuk met dat warme weer, alleen niet in chloorwater ivm de bestralingen. Door de hitte en bestralingen zijn er twee “wrijfplekken” gekomen op mijn litteken waar steeds maar weer wat wondvocht uitkomt. Niks op doen mevrouw anders gaat het ontsteken maar telkens als je denkt het is dicht neem je een douche en hup open. Ik ben het meer als zat ik wil mijn oude leventje terug !!! Maar dat zal ik nooit meer krijgen. Maar waarom voel ik me dan nu zo verdomd onzeker lijk wel een schoolmeisje van 6 die voor het eerst naar school gaat. Voor de buitenwereld gaat het nu uitstekend met me want “wat zie je er goed uit”( ja die kilo’s meer hè) en “wat groeit je haar snel”. Maar als je dan probeert uit te leggen dat je je eigenlijk nog verre van goed voelt haken de meeste mensen af.  Maandag ga ik naar een praatgroep van vrouwen die bk hebben gehad of hebben. Daar zitten ook een psycholoog en maatschappelijk werkster bij en daar hoop ik toch wat antwoorden te krijgen.
Hoe bouw ik weer conditie op en hoelang gaat het duren. Hoe haal ik die extra kilo’s eraf. Wat mag ik nu wel en niet eten en drinken oftewel wat is goed voor me en wat niet. Je hoort en leest zoveel verhalen dat je door de bomen het bos niet meer ziet.
Vandaag een artikel in de krant ” België het land waar de meeste bk voorkomen ” nou had ik dat geweten was ik lekker in Nederland blijven wonen.
Het is weer een heel verhaal geworden en ik wil jullie dan ook bedanken voor alle lieve reacties die jullie altijd weer geven want dat doet zo goed

Race for the cure Antwerpen

29 september 2010

Een verslag van de afgelopen dagen. Zoals de meeste wel hebben gelezen heb ik op zondag de “race for the cure” gelopen. Dit is een evenement dat is komen overwaaien vanuit Amerika en daar heet het de Susan G. Komen Race for the cure. Het hoofddoel van de organisatie think-pink is geld inzamelen en een bewustmakingscampagne voeren voor vrouwen met borstkanker. De opbrengst deze keer ging naar een project om allochtone vrouwen er zich van bewust te maken zich tijdelijk te laten screenen. Om hier aan mee te doen moesten we wel een wereldreis maken. Tussen Neufchateau en Antwerpen liggen nogal wat kilometertjes. Vanwege de vele wegwerkzaamheden en dus de nodige files hadden we besloten om met de trein te gaan. Opstaan om 5 uur om de trein te pakken van 6.13. In Ottignies kwam mijn oudste dochter met haar vriendin op de trein. Overstappen in Brussel en dan trein Antwerpen. Aankomst om 9.25 een bus vinden die ons naar de Waalse kaai kon brengen. Aankomst om 10.15 waar we dus nog een kwartier hadden om onze rugnummers te halen. Het hele plein stond vol met witte en roze T-shirts. Magnifiek om te zien. Lekker ontbijtje aangeboden gekregen en toen werd het startsein bijna gegeven. Eerst de bekende foto’s van de missen België die meeliepen en de burgemeester van Antwerpen en toen eindelijk START. Daar gingen de lopers voor hun 6 km. Wij moesten nog even wachten op onze beurt  en dan konden ook wij beginnen aan de 3 km wandelen. Het tempo zat er goed in en  het ging dan ook lekker. Zo op de helft begon ik toch wel een beetje met mijn been te  slepen en kreeg ik pijn aan mijn rug en heupen. Maar opgeven was geen optie dus doorbijten. Eindelijk zie ik daar die eindstreep. Emoties komen los en ik huil dan ook rustig een potje. Mijn Overwinning !!!! We kregen allemaal nog een leuk tasje met wat souvenirtjes in onze handen gedrukt en toen kon deze dame eindelijk gaan zitten. Na een kleine pauze ben ik eens rustig rondgelopen en hebben een paar dingetjes gekocht ( opbrengst gaat naar het goede doel) en ging ik op zoek naar de Think-Pink bus. Ik heb via facebook daar namelijk een dame leren kennen en die wilde ik eens in levende lijve zien. Daar binnengekomen een zeer hartelijke begroeting alsof we elkaar al jaren kende. Lekker gemasseerd geweest. Ondertussen begint het te plenzen van de regen en begint de band ” Beyond” te spelen. Goede muziek dus lekker een beetje geluisterd. Het plein stroomt vanwege het slechte weer leeg jammer. Nog wat gegeten en daarna de tram terug naar CS om de oudste dochter op de trein te zetten. Daarna zoeken wij ons hotelletje op. Al met al een zeer geslaagde maar zeer vermoeiende dag. Volgend jaar mei komen ze naar Namen en er is me al gevraagd of ik dan vrijwilliger wil zijn. Wat ik natuurlijk heel graag aanneem.

Angst

17 november 2010

Het is drie uur s’nachts en ik word wakker van de kou. Brrrrr , vlug ga ik weer onder het dekbed liggen en kruip wat dichter tegen mijn ventje. Nog geen minuut later is het weer zover…. de opvlieger! Hopla weer het dekbed weg en wachten tot die ‘wegtrekt:’ Dit ritueel zal zich nog een paar keer herhalen deze nacht en als om kwart voor zeven de wekker afgaat ben ik nog zoooo moe. Ik hijs mijn stramme lichaam uit bed en probeer weer een beetje soepel te worden. Maar ik weet het heeft zijn tijd nodig. Kachel aanmaken, thee zetten en boterhammetjes klaarmaken. Om zeven uur komt de rest van de familie uit zijn/haar bed. Alles goed schat? Je ziet er moe uit? , vraagt mijn man. Hij moest eens weten hoe moe. Om acht uur iedereen naar school of werk en dan is het er weer …. rust. Ik bedenk wat ik vandaag eens allemaal kan gaan doen, boodschappen, wassen, strijken, huis schoonmaken? Ik ga rustig in de zetel zitten en pak een boek. Voor ik het in de gaten heb is de dag alweer voorbij en heb ik weer niks gedaan. Ik kan me er maar niet toe zetten om te beginnen. Over twaalf dagen heb ik een afspraak met mijn oncoloog. Wat voor onderzoeken we dan gaan doen ik weet het niet wat we gaan bespreken weet ik wel , ik heb een hele waslijst vol met vragen voor hem. Over de bijwerkingen van de tamoxifen ( en ik heb er heel wat ) over het constante vervelende gevoel in mijn arm , of het normaal is dat ik nu nog steeds niet veel kan met die arm zonder dat die enorm ‘zwaar ‘ word Hoe bouw ik mijn conditie weer op ( ik loop nu al te hijgen als een karrenpaard als ik de trap oploop ) Wat voor sport is goed voor mij? etc. Zoveel vragen en eigenlijk heb ik helemaal geen zin om de antwoorden te horen.
Het liefst zou ik wegkruipen in een holletje ; Eventjes helemaal niks meer !! Alweer bijna een jaar geleden dat die rotzooi in mijn leven kwam. Waarom? Ik leefde toch ( redelijk ) gezond, ik deed toch niemand kwaad. Nou waarom dan?
Ik die altijd zo’n groot bakkes heb en nergens en voor niemand bang ben en alles durf .
Ik kan jullie verzekeren ik ben zooo bang als een klein meisje. Zou nou ook het liefst weer even klein worden en bij mijn mama op schoot kruipen zodat ze me vasthoudt. Eventjes deze wereld vergeten en teruggaan in de tijd van onbezorgd leven , geen geldzorgen , geen kopzorgen en vooral geen ziekte!!